تبادل لینک هوشمند
برای تبادل لینک ابتدا ما را با عنوان حمایت از بیماران چشمی آرپی و آدرس lpsk1348.LXB.ir لینک نمایید سپس مشخصات لینک خود را در زیر نوشته . در صورت وجود لینک ما در سایت شما لینکتان به طور خودکار در سایت ما قرار میگیرد.
<-PollItems->
<-PollName->
خبرنامه وب سایت:
آمار
وب سایت:
بازدید دیروز : 524
بازدید هفته : 484
بازدید ماه : 3514
بازدید کل : 168850
تعداد مطالب : 2020
تعداد نظرات : 4019
تعداد آنلاین : 2
...:::: به چه بیماری هایی نادر می گوییم؟ ::::...
گاهی با بیماری‌هایی مواجه می‌شویم که فراوانی مبتلایان آن بسیار کم و حتی انگشت شمار است. این نوع بیماری‌ها با عنوان بیماریهای نادر شناخته می‌شوند اما معیار این که چه بیماری‌هایی در این دسته قرار بگیرند علاوه بر تعداد بیماران مبتلا به آن شامل موضوعات دیگری نیز می‌شود.
به گزارش"انجمن آرپی و اشتارگارت ایران - تی یلم"به نقل از ایسنا، بیماری نادر به شماری از بیماری‌ها اطلاق می‌شود که دارای فراوانی کمتر از پنج نفر در 10 هزار نفر هستند و این شیوع کم باعث شده است که تشخیص این بیماری‌ها به سختی امکان‌پذیر باشد.
البته هیچ ملاک قطعی و مورد توافق عموم برای نادر در نظر گرفتن یک بیماری وجود ندارد و ممکن است یک بیماری در منطقه‌ای از جهان یا نزد گروه خاص، بیماری نادر در نظر گرفته شود اما همان بیماری در نقطه‌ای دیگر و نزد مردمانی دیگر هنوز هم بیماری شایع محسوب شود.
بدون در نظر گرفتن بیماریهای نادری که با چند نقص ژنتیکی همراه هستند و صرفا با احتساب بیمارانی که تنها یک بیماری تشخیص داده شده دارند، کمبود آنزیم ریبوز-5- فسفات ایزومراز که یک نوع بیماری متابولیکی است و تنها یکبار درسال ۱۹۸۴، یک بیمار با این بیماری به دنیا آمده است. در حال حاضر به عنوان نادرترین بیماری ژنتیکی و به طور کلی نادرترین بیماری شناخته می‌شود.
بیشترین درصد بیماریهای نادر ریشه ژنتیکی دارند و طبق تخمین بنیاد بیماریهای نادر اروپا به جز ۸۰ درصد این بیماری‌ها که خاستگاه ژنتیکی دارد و بقیه آنها نتیجه گونه‌ای از عفونت‌ها و حساسیت‌ها است.
تاکنون بین پنج تا هشت هزار بیماری نادر در جهان شناسایی شده که اغلب جزو اختلالات ژنتیکی محسوب می‌شوند و حتی اگر علائم آنها خیلی زود ظاهر نشود، در تمام دوران زندگی یک فرد با او همراه خواهند بود. بسیاری از بیماریهای نادر در اوایل زندگی مبتلایان، ظاهر می‌شوند. *بیماریهای نادر در ایران از مجموع ۸ هزار نوع بیماری نادر که در جهان شناسایی شده است، ۵۸ نوع آن در ایران از شیوع بیشتری برخوردارند. با توجه به خصوصیات کلی و ویژگی‌های بومی این بیماری‌ها، بنیاد بیماریهای نادر در ایران از سال ۱۳۸۷ پس از طی مراحل قانونی با هدف کمک رسانی به مبتلایان به این نوع بیماری‌ها، در ایران پایه گذاری شد که فعالیت‌های آن تا حال حاضر ادامه دارد. علی داودیان مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر ایران یکی از مهمترین مشکلات این دسته از بیماران را تشخیص دیرهنگام این گروه از بیماری‌ها عنوان کرد که باعث مرگ این بیماران می‌شود. به گفته وی، بیماریهای نادر معمولا از بدو تولد دیده می شوند و علاج ناپذیرند که در حال حاضر با علم پزشکی موجود قابل به درمان نیستند. اما تاحد قابل توجهی با استفاده از برخی داروها و روش های درمانی می توان به بهبود کیفیت زندگی مبتلایان به این بیماری ها کمک کرد. اما متاسفانه در کشور ما به دلیل شرایط موجود، مبتلایان به بیماری های نادر معمولا دسترسی مناسبی به داروهای موردنیاز خود ندارند و لذا کیفیت و کمیت زندگی آنها به مراتب نسبت به افراد مبتلا در سایر کشورها پایین است. وی گفت: در واقع پزشکان ترجیح می دهند، هنگامی که یک مشکل را در فرد تشخیص می دهند به جای اینکه به احتمال ابتلای وی به یک بیماری نادر شک کنند، عارضه پیش آمده را به یکی از بیماری های شایع ارتباط می‌دهند و این موضوع در حالی در دنیا مرسوم است که تشخیص دیرهنگام بیماریهای خاص حتی ممکن است به مرگ بیمار مبتلا منجر شود. بنابراین تشخیص زودهنگام و کنترل آنها به حفظ طولانی تر توانایی افراد کمک می کند.
نظرات شما عزیزان:
